“Julka żyje tylko dzięki mamie” taki tytuł miał tekst napisany przez nas w 2013 roku. Wtedy wszystko się zaczęło… Rozpoznanie strasznej choroby, kiedy Julka miała zaledwie osiem lat. Przez co w krótkim czasie życie dziewczynki i wszystkich, którzy ją otaczali zmieniło się drastycznie. Lekarze z pierwszego szpitala nie dawali szans… “Zostały jej jakieś 2 tygodnie” - twierdzili pesymistycznie. Jednak dzięki walecznej mamie Julka żyje do dziś i niedługo będzie obchodzić 18 urodziny! Jak rozpoznano u niej raka mózgu? Poznaj historię bardzo silnej dziewczynki i jej mamy.

Jak to się zaczęło? Jak rozpoznano u Ciebie tę chorobę?
Skończyłam ledwo 8 lat w czerwcu. Byłam szczęśliwym dzieckiem. Wychowałam się na wsi, wszędzie było mnie pełno. Nikt by nie podejrzewał, że zachoruję. W międzyczasie pojawiły się chrząkania, tiki. Oprócz tego alergia, wszelkie uczulenia na kurz itd. Pewnego dnia, gdy razem z mamą szłyśmy na przystanek autobusowy, zaczęła boleć mnie głowa i brzuch. Wróciłyśmy się do domu, położyłam się spać. Później trafiłam do pierwszego szpitala i mama dostała telefon, że mój stan się pogorszył. Musieli mnie szybko przetransportować do Poznania. Powiedziano mi, że pójdę na oddział gdzie są inne dzieci. Wtedy jeszcze nie rozumiałam o co chodzi… Były tam dzieci, które nie miały włosów. Trzeba było mnie przygotować na to wejście. Dostałam jedną z mocniejszych chemii, przyłożono mi też sterydy, żebym to wszystko zniosła.

Wiedziałaś jaki jest twój stan? Domyślałaś się, że umierasz?
Do pewnego momentu nie widziałam i nie czułam, że umieram. Moja rodzina przyjeżdżała do szpitala i grali ze mną w “Zgadnij, kto to?”. To była moja ulubiona gra w tamtym czasie. No, więc grali ze mną ze łzami w oczach, a ja myślałam sobie - “Czemu oni płaczą?”. Wtedy grali tak chętnie, a przecież zawsze musiałam się o to prosić. Po krótkim czasie lekarze zdecydowali, że nie podejmą się mojego leczenia. Szacowali, jakieś dwa tygodnie życia. Rodzice mieli mi zapewnić jak najlepsze ostatnie dni życia. Jednak moja mama nie chciała się tak łatwo poddać. Skontaktowała się z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam dano mi szansę.

Kiedy dotarło do Ciebie, że jest źle?
Wszystko dotarło do mnie, gdy ścięto mi włosy do operacji. Po prostu mnie to zabolało. Przecież jak mogli ściąć moje piękne włosy. Niestety musieli. Byłam do połowy łysa, został tylko warkoczyk, który po chemii i tak odleciał… Jak został ten warkoczyk, mama trzymała mnie za rękę i odjeżdżałam na operację - wtedy zdałam sobie sprawę z tego co się dzieje. Zrozumiałam, że umieram. Po 2 miesiącach poznałam prawdę, ale nie mam tego za złe. Do dziś jestem wdzięczna, że nie wiedziałam o tym jaki jest mój stan.

Jakie były szanse, że operacja się uda?
Było 50% szans. Jednak wtedy nie było nic do stracenia. Grzebali mi w mózgu. Mogłam nie widzieć, nie słyszeć, ale mama opowiadała, że liczyło się to, że ktoś chciał mnie leczyć. Operacja miała trwać kilkanaście godzin, a trwała około 6 albo 8. Mama mówiła, że gdy zobaczyła, że lekarze wyszli tak wcześnie z sali to myślała, że to już koniec... Wtedy wytłumaczono jej, że był w miarę łatwy dostęp. Nie wycięli jednak całego glejaka. Została masa, która miała swoje wzloty i upadki - raz rosła, raz malała.

Jak się czułaś po operacji?
Zawsze byłam szczupłą dziewczynką. Jak podali mi sterydy, to była dosłownie kwestia dnia jak urosłam. Po operacji obudziłam się do połowy łysa i jeszcze raz większa niż byłam… To było bardzo ciężkie dla mnie. Jednak najważniejsze na tamten czas było to, że jednak żyje. Jak się wybudziłam na oiomie, za szybą stała mama. Lekarz powiedział, że jeśli ją poznaje to mam pomachać. Tak też zrobiłam. Dla mamy było to znakiem, że jest dobrze. Wtedy obiecała mi, że zawsze będzie szczera odnośnie mojego stanu zdrowia i tak było. Nawet jak masa rosła - wiedziałam o tym. Jak jeździłam na chemię, przed były badania i do profesor chodziłam z moja mamą.

Kto Cię najbardziej wspierał w tym wszystkim?
Najwięcej przy moim łóżku czuwała mama. To ona przez ten trudny czas, często trzymała mnie za rękę. Mama mówi, że to normalne, że nie mogła inaczej. Ja uważam to za poświęcenie i jestem wdzięczna rodzicom, że się podjęli tego wszystkiego. Urodziłam się kiedy byli młodzi. Mama miała 20, a tata 26 lat. Dla nich to jest coś normalnego, ale ja jestem im naprawdę dziękuję. Prawda jest taka, że rodzice mogli się poddać, ale tego nie zrobili. Szukali pomocy dalej. Głównie moja mama. Wzięli na siebie to ryzyko, że mogę nie przeżyć operacji. Poza tym, moje życie nie jest takie łatwe. Na każdym kroku leczenie w Warszawie. Później po operacji była też taka rutyna, że w poniedziałki jeździłam na chemię. Dochodziłam do siebie dopiero w czwartek, a w następny poniedziałek jechaliśmy ponownie…

Widziałaś jak mama przeżywała Twoją chorobę?
Mama powtarzała, że płakała w ukryciu. Nie pokazywała mi jak jest ciężko. To było dla niej na pewno straszne. Byłam wtedy jedynaczką, więc dowiedzieć się nagle, że jedyne dziecko, które masz umiera… musiało zaboleć. Przez cały czas mojej choroby, płakała tak, żebym nie widziała. Nawet jak ja płakałam po chemii, trzymała mnie za rękę i trzymała łezki w sobie. Później jak byłam starsza to widziałam te łezki, ale nie pokazywałam, że o tym wiem.

Twoja mama musiała być bardzo silna…
Tak, zwłaszcza w 2014 roku. W połowie stycznia zakończyłam pierwszy cykl chemioterapii. Mama była w końcówce ciąży, ale i tak pojechała ze mną na ostatnia chemię. Oczywiście była też z nami ciocia, żeby w razie co pomóc. Jechałyśmy wtedy pociągiem. Konduktorzy i lekarze w szpitalu w Warszawie wiedzieli o tym, że mama może urodzić w każdej chwili. Jednak ona chciała zakończyć jeden rozdział i urodzić moje wymarzone rodzeństwo, żeby wejść w coś nowego razem. Wróciliśmy, przespała się i urodziła mojego brata. Tak, więc mama była bardzo silna w tym wszystkim. Dzisiaj mam brata i siostrę. Wychodzimy powoli na prostą, staramy się.

Jak będzie wyglądać Twoje dalsze leczenie?
W tym roku wychodzę ze szpitala dziecięcego w Warszawie, bo za niedługo kończę 18 lat i nieważne jaki byłby mój stan zdrowia, muszę iść do innego szpitala. Uwierz mi, że wychodząc z tego szpitala po 10 latach, puściły mi się łezki. Za to w domu zaczęłam po prostu ryczeć.

Dlaczego zaczęłaś płakać?
Puściło we mnie wszystko, że to koniec. To było miejsce, którego nienawidziłam. Warszawa to w mojej myśli tylko i wyłącznie szpital - złe wspomnienia, chemia i operacje. W tych murach mieszczą się moje łzy. Wiadomo dostałam tam życie, które w Poznaniu bym pewnie straciła, ale to w Warszawie zrozumiałam, że umieram i to utkwiło mi w pamięci. Na początku czerwca mam zgłosić się na onkologię dla dorosłych.

Co było najgorsze podczas leczenia?
Przez cały okres choroby czuje się inna. Kiedy jeszcze nikt nie pomyślał o maseczkach, ja w 2013 roku chodziłam na dworze w masce i byłam łysa. Jako jedyna miałam plaster i dziurę na głowie. Przy sercu miałam port, gdzie wkłuwali się, żeby podać mi chemię. Czasem kłuto mnie po naście razy, bo żyły pękały w połowie chemii i trzeba było przekłuć się do innej. Dzisiaj, na tę chwile mam obok siebie przyjaciół, którzy bawili się ze mną przed chorobą i akceptują teraz. Jeśli chodzi o znajomości to nikt, nigdy nie dał mi odczuć, że jestem inna.

Jak wyglądała Twoja edukacja? Chodzisz teraz do szkoły?
Od połowy pierwszej klasy praktycznie nie chodzę do szkoły. Był czas gdy w ogóle nie miałam lekcji lub miałam je w domu. W 4 klasie przez prawie cały rok z przerwami uczęszczałam do szkoły. Teraz chodzę do ZSP nr 2, jestem w 3 klasie liceum z przysposobieniem ratowniczym. Od początku jestem na indywidualnych. Najgorsze jest to, że mieszkam przed szkołą i z mieszkania mam widok na moich przyjaciół. W 1 klasie stałam w oknie, patrzyłam na nich i płakałam. To było piękne, że oni z dołu machali mi do okna. Może teraz sobie pomyślisz, że to chore, że miałam 16/17 lat, a płakałam, że nie mogłam iść na zajęcia. Jednak jeśli ktoś do tej szkoły nigdy nie chodził, to nie wie jak to jest. Najmilsze jest to, że klasa przyjęła mnie jak swoją.

Domyślam się, że nie było Ci łatwo. To naprawdę fajne, że masz takich przyjaciół z klasy, ale czy spotkałaś się kiedyś z hejtem?
Jeśli chodzi o taką troskę wścibską to ostatnio dowiedziałam się, że ktoś powiedział, że wymyślam i udaję. Przez te wszystkie lata było parę takich sytuacji i wiesz jaka była moja reakcja? Nie miałam do tych osób żalu. Każdy ma swoje zdanie. Gdy ktoś zarzucał mi, że nie jestem chora, to ja naprawdę myślałam sobie, że chciałabym, żeby to było prawdą.. Dzisiaj poza tym, że widać po mnie pozostałości po sterydach, nie wyglądam na chorą. Funkcjonuje normalnie, jestem sprawna, chodzę, itd. Jednak wszystkim, którzy wątpią każe wpisać w wyszukiwarkę: „Julka żyje dzięki mamie” i wtedy pojawiają się komentarze typu: „ - Ty, ona jest naprawdę chora”.

Co cię motywowało do walki?
Największą motywacja byli dla mnie rodzice. Siłę dawali mi też ludzie, którzy nie traktowali mnie inaczej. Otuchy dodaje mi rodzeństwo - to są takie moje małe szkraby. Ja w ich oczach jestem zdrową Julką. Chociaż wiedzą o mojej chorobie i nawet jak zrobię sobie drzemkę, biegną do mamy i mówią: „ - Mama! Julka śpi. Coś się dzieję!”.

Na Facebooku napisałaś, że wygrałaś walkę z rakiem. Jesteś już całkowicie zdrowa?
To jest glejak. On nie ma przerzutów, ale odrasta. Dlatego nigdy nie powiem, że jestem zdrowa. Raka będę miała zawsze, ale wszystko zależy od tego, jak długo on jeszcze będzie spał. Jednak muszę być pod stałą kontrolą. Dzisiaj mogę powiedzieć, że wygrałam, ale wiem, że to nie jest koniec. Będę z tym żyła. To jest po prostu mój raczek.

Boisz się powrotu choroby?
Szczerze, po tych 10 latach, każdy rezonans był dla mnie tykającą bombą, bo nie wiedziałam jakie będą wyniki. Gdyby teraz to wróciło, mógłby być ciężko, ale nie poddałabym się. Na tę chwilę, żyje myśląc, że jestem od tego wolna. Jeśli wróci mam dla kogo walczyć. Mam rodzinę, przyjaciół i swoje ambicje. Póki co sama sobie udowodniłam, że da się z tym żyć. To jest walka, której się nie wyprę. Z dumą mogę powiedzieć, że wygrałam z rakiem. Skromność chowam tutaj do kieszeni. Teraz przede mną nowa rzeczywistość. Zobaczymy jak to będzie. Chcę iść na studia i zostać onkologiem dziecięcym.

Wcześniej mówiłaś mi, że popłakałś się wychodząc ze szpitala. Dlaczego, więc chciałabyś zostać onkologiem? To wiąże się pewnie ze stałym przebywaniem w szpitalu...
Dzisiaj na temat choroby mogę mówić nie płacząc. Moja profesor, sama kiedyś walczyła z rakiem i jej słowa, że mogę wygrać nie były puste. Robiła swoje widząc, co czujemy. Dla mnie to było takie „Wow, walczyła Pani z rakiem, a nadal Pani tu jest”. Wiem, że te studia są ciężkie i to wysokie ambicje. Jednak jeśli się uda będę mówiła dzieciom, że da się zwyciężyć z rakiem i to nie będą puste słowa. Póki co mam takie plany. W jednym szpitalu spisali mnie na śmierć, a w drugim dali mi życie. Niby jest to ich obowiązek, ale mogli przecież odmówić jak tamci. Chce robić dla innych to samo, co lekarze w Warszawie zrobili dla mnie.

Gdy zapytałam się, czy chciałabyś spotkać się na rozmowę, napisałaś: “Jeśli mogłabym dać w ten sposób wiarę i nadzieję innym, to jasne”. Co chcesz, więc przekazać innym chorym?
Trzeba wmawiać sobie: dam radę, nie poddam się. Mówiono mi, że to co jest w naszej głowie, dużo daje. Jestem przykładem tego, że miałam żyć niecałe 2 tygodnie, a za chwile będzie 10 lat. Ja tylko chciałam żyć i udało mi się. Całe moje życie jest jedną, wielką walką, ale póki co wygrałam. Lecę po kolejne 10 lat! Nie załamujcie się, walczcie do końca. Mimo, że jest ciężko to lećcie po swoje i spełniajcie marzenia.

Choroba (12)

Miała żyć 2 tygodnie, minęło 10 lat

Neurolog - w jakich schorzeniach może pomóc?